有這樣一群獨特的孩子:他們能聽見聲音,卻常常對呼喚毫無反應(yīng);能看見世界,卻仿佛隔著一層無形的屏障;并非不會說話,卻難以用語言表達內(nèi)心。他們是“來自星星的孩子”,也就是孤獨癥患者。
為提高人們對孤獨癥和相關(guān)研究與診斷以及孤獨癥患者的關(guān)注,聯(lián)合國大會通過決議將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關(guān)注日”。2025年4月2日是第十八個世界孤獨癥關(guān)注日,今年聯(lián)合國的主題是“促進神經(jīng)多樣性與聯(lián)合國可持續(xù)發(fā)展目標”,強調(diào)神經(jīng)多樣性與全球可持續(xù)發(fā)展努力之間的交集,展示全球孤獨癥患者的積極變化,并為實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展目標作出貢獻。
什么是孤獨癥?
孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)簡稱孤獨癥,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。孤獨癥尚無藥物可以治療,多數(shù)孤獨癥患兒預(yù)后不良,成年后往往不具備獨立生活、學(xué)習(xí)和工作能力,需要家庭和社會的長期支持。有一小部分孤獨癥患者在演奏、繪畫、記憶或計算等某一方面表現(xiàn)出超乎常人的能力。
如何早期識別孤獨癥?
盡管目前還沒有能夠完全治愈孤獨癥的藥物,但近年來越來越多研究發(fā)現(xiàn),早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善孤獨癥患兒的不良預(yù)后,家中提供良好支持,孤獨癥患者可獲得部分生活自理和自我照顧能力。因此對于孤獨癥兒童的早期識別非常重要,孤獨癥兒童通常從生命很早期就會表現(xiàn)出一些異常跡象。如果家長發(fā)現(xiàn)以下情況,應(yīng)該及時尋求專業(yè)幫助:
●6個月齡前:很少或沒有燦爛的笑容或其他溫暖、快樂和可愛的表情。
●6至9個月齡:很少或沒有對聲音、微笑或其他面部表情的分享和反饋。
●9至12個月齡:很少或沒有牙牙學(xué)語;很少或根本沒有指向、顯示、達到的手勢或揮手表達或反饋;對叫其名字幾乎沒有反應(yīng)。
●12至16個月齡:不能說出一個完整的單詞。
●16至18個月齡:不會玩“過家家”游戲或不會模仿。
●18至24個月齡:不會說兩個單詞的短語。
●在任何一個年齡段語言技能或社交技能倒退。
如何幫助孤獨癥兒童?
養(yǎng)育孤獨癥兒童需要家庭付出較多精力,父母需要照顧好自己的身體和情緒,需要盡可能多地了解孤獨癥。下列做法會對孤獨癥兒童有所幫助:
●為他/她建立規(guī)律的日常作息,盡可能降低背景噪聲。
●呼喚孩子的名字,讓他/她知道你在和他/她說話,給孩子更長的時間來理解你說的話。
●說話簡單、緩慢、清晰,用一些簡單的手勢或圖片與你所說的內(nèi)容相結(jié)合。
●通過角色扮演、模仿游戲等方式,讓他們在安全的環(huán)境中練習(xí)與他人交往的技能。
●鼓勵、陪伴孩子參與一些有趣的戶外活動或運動項目,如游泳、跳舞等。
●如果可能,讓孩子進入普通學(xué)校,盡管他們在學(xué)業(yè)、情緒管理和人際關(guān)系方面需要額外的幫助,關(guān)注孩子在學(xué)校里是否受到了欺凌。
●如果無法進入普通學(xué)校,也可以進入適于孤獨癥兒童的特殊學(xué)校。
●與其他患有孤獨癥孩子的父母建立聯(lián)系,加入孤獨癥的在線論壇或參加支持團體,與其他家長交流經(jīng)驗,共同尋找解決方案。
孤獨癥兒童的成長之路或許充滿挑戰(zhàn),但是通過早期干預(yù)、良好的溝通環(huán)境、社交技能訓(xùn)練、合理的飲食和運動、規(guī)律的作息以及專業(yè)的支持,我們能夠幫助孤獨癥兒童更好地適應(yīng)社會,提升他們的生活質(zhì)量。希望每一位孤獨癥兒童都能感受到來自家庭、學(xué)校和社會的理解、接納與關(guān)愛,為他們創(chuàng)造更加友好、包容的環(huán)境,展現(xiàn)他們獨特的才能和潛力,共同譜寫多彩的生活。